管维芳和家里的药柜，她如今每天要在家输液十多个小时

55岁的管维芳是一名癌症晚期病人，她的运气既不利 又幸运：她曾两次濒临殒命，两次被上海一所三乙病院 的医生救了返来。在此之前，她求医时满脑筋想的都是“年夜 病院 ”，认为“三甲病院 必定 比三乙病院 强”。

抱病之后，管维芳找了熟人，选择在上海一所着名三甲病院 治疗。一年后，癌症成长 到晚期。为办理并发症，管维芳到另一所三甲病院 做了一个小肠造口手术。今后，她必要依赖输液维持保存 。

做造口手术时，医生发明 肿瘤已扩散，遂告知 家属管维芳“时光 不会长了”。另一所三甲病院 的医生看了病历后断言：管维芳最多活三个月。

绝望之中，家人把管维芳送到那家三乙病院 进行临终关怀，医生却发明 ，管维芳所患的是一种特别的癌症，很得当免疫治疗。

免疫治疗半年后，管维芳体内的肿瘤基本消失。曾认为她“完备 没有渴望了”的医生再次看到管维芳时，吓了一年夜 跳，称她是一个“奇迹”。

此案已进入诉讼阶段，医患双方孰是孰非有待法院认定。不外，经由过程 这一经历堪称“离奇”的个案，或答应以看到医生诊疗举动对患者影响之年夜 ，以及患者看病就医对于“年夜 病院 ”的执念。

“患者看西医是看庙的” 

化疗半年，结肠癌复发

发生医疗轇轕 后，新华病院 认为，管维芳结肠癌术后的化疗方案“不存在患者认为的严峻毛病 ”，至于管维芳其后 发生的肿瘤转移，则是“尚待攻坚的科学问题，非临床治疗的不对”。

然而，原国度 卫计委和中华医学会肿瘤学分会颁布 的《中国结直肠癌诊疗规范（2017版）》中明确指出，对于dMMR或MSI-H结直肠癌病人，不保举氟尿嘧啶类药物的单药帮助 化疗。

判断机构据此认为，新华病院 对管维芳结肠癌术后利用的化疗方案不当，存在不对。不外，对于不当化疗方案是否导致肿瘤转移，判断机构未作评判。

2025年4月29日，有媒体记者赴新华病院 相识管维芳案，该院负责对接媒体的工作职员表现，先相识一下环境再与记者联系 。停止发稿，未获中兴 。

管维芳说，她一连吃了半年卡培他滨，其后 感觉到肚子痛，而且频率越来越高。每当痛起来时，她就去附近病院 打止痛针，或者挂水输一种防止肠痉挛的药，之后会好些，但过不了多久又痛。

2020年5月，管维芳到新华病院 抽血复查，发明 肿瘤指标偏高，随后又在医生提议 下做了一次PET-CT查抄。管维芳说，做PET-CT时她一点也不担心，由于知道自己的结肠癌原来就是早期，手术后又不绝化疗，不年夜 概复发。

然而查抄效果却清楚地表明 ，结肠癌复发了。

据管维芳的说法，她随后去找给她开化疗药的夏医生，夏当时不在，他的门生看了PET-CT报告 对她说：你怎么这么不利 。

两名医生“宣判极刑”

从十院出院后，管维芳又来到上海另一家三甲专科病院 ——复旦年夜 学附属肿瘤病院 （以下简称“肿瘤病院 ”），看了该院年夜 肠外科一位主任医师的门诊。据管维芳先容，该医生当时看了病历后，很严厉地问她：你告知 我，是谁给你开的卡培他滨？

管维芳回忆，医生当时曾打算为她做免疫治疗，还当着她的面给一个年夜 概从事免疫治疗的医生打电话 ，问什么环境可以做免疫治疗，对方说在化疗无效的环境下才气做。挂失落 电话 ，该医生为她重新 订定了一个化疗方案。

按管维芳丈夫陆建彬的说法，当时已支付 了做化疗的钱，但管维芳身体状态太差，一次化疗也没有做。

管维芳告知 记者，她当时肚子痛得连饭都不能吃，便决定 先做手术办理肠梗阻，之后再做化疗。她再次找到十院医生陈启仪，让他安心 ，做出来有不好的环境，责任她愿意自己负担。陈这才答应为她做手术。

按照 病历，管维芳当时存在“不完备 性肠梗阻”，十院为她做了“肠粘连松解术（庞杂 ）”和“回肠造口术”。

做完造口手术，管维芳发生“短肠综合征”，今后得从静脉输养分 液，才气满意身体所需。

管维芳和丈夫表现，他们知道一旦做了造口手术就会很麻烦，曾问医生能否不做。但医生告知 他们，由于 肿瘤与肠子粘连在一路 ，没办法 剥离，能做造口已经不错了。

陈启仪告知 记者，造口手术只是办理了管维芳的吃饭和排便问题，但是肿瘤还在：“我们（打开腹腔）进去之后发明 全部 腹腔都是肿瘤。”

“过渡一下”

在病房门口，管维芳嫂子对医生说，不要再做任何查抄了。不外医生还是为她支配 了相干查抄。护士过来抽动脉血时，频频都没告成 ，管维芳把她赶跑了。

入院当世界 午，马俐君查房。马俐君还记得，自己是笑着朝管维芳走过去的，而管维芳看到她过来时，把脸转过去了。

马俐君随后翻看守维芳的病历，她重新华病院 出具的病理报告 上发明 ，管维芳是dMMR/MSI-H癌。

尽管病理报告 上写明管维芳就是dMMR/MSI-H，但马俐君当时“脑筋里还是有个问号”：“我就在想，她在两三所三甲病院 都看过，为什么年夜 家都不给她用免疫治疗？”

马俐君称，回家后，她把管维芳的全部病历细致研讨 了一遍，并向病理科医生咨询，确认管维芳就是dMMR/MSI-H癌。同时，她查找国外文献，发明 免疫治疗药物得当管维芳。

管维芳还记得，第二天一早，马俐君兴冲冲跑到她床前，对她说：“你这个病可以治！”

峰回路转

管维芳告知 记者，那次在上海同仁病院 住院时，她对治好病完备 没抱渴望。病房窗外远处有一棵松树，“一看到那棵树，我就想能从上面跳下来就好了”。

做完第一次免疫治疗后，管维芳仍很绝望。不外，在做完第二次后，丈夫感觉到她的变革：“说话有力量 了，之前她说话说不清楚，嘴不绝颤抖。”

与此同时，查抄效果表现，管维芳肝内转移瘤较入院时“显着缩小”。两个月后，肿瘤比上一次拍CT时又“显着缩小”。

作为管维芳的主管医生，邓周峰称，免疫治疗做了四个月后，颠末复查，管维芳体内的肿瘤基本看不到了，人也能走路了。

不外，并非全部dMMR/MSI-H癌症病人对免疫治疗都适用 。据马俐君先容，有的患者做了免疫治疗后，反而很快殒命。“其后 年夜 家研讨 ，发明 （这样 的患者身上）有一个‘超进展’基因，假如它表达了，疾病就会加快进展，对于这样 的患者，就不能用免疫抑制剂。”

“她属于奇迹”

然而判断机构却认为，管维芳发生短肠综合征“与自身恶性肿瘤侵袭性转移存在明确相干性，属恶性肿瘤不良预后。受限于目前医学科学技巧 的范围性所不能完备 克制的”。

癌症好转后，管维芳重燃生存渴望，她又想经由过程 “造口回纳”手术，把自己切开的小肠接起来，以办理造口手术带来的麻烦。这个手术如能告成 ，她就可以和正凡人一样生存。

她再次去十院找到陈启仪。“他（陈启仪）看到我吓了一年夜 跳。”管维芳说，“还向我道歉，说以后再也不说病人没有渴望这样 的话了。”

转到同仁病院 当晚，管维芳就开始 糊涂，说话前言不搭后语，一晚上不绝地上茅厕，但又解不出小便。两天后，管维芳陷入昏迷，病院 下了病危通知书。

据王强回忆，医生起初 认为 ，管维芳发烧单纯 是沾染 导致，就用了好几种抗生素，可仍旧不退烧。其后 ，邓周峰想到管维芳近来在继承免疫治疗，发烧年夜 概与此有关，于是改用激素。邓周峰当时说，假如用了激素还醒不外来，人年夜 概就不行了。

效果用上激素之后，管维芳很快就退烧了，并在昏迷的第三天醒了过来。

邓周峰表现，自己当时只是推测管维芳发烧年夜 概与免疫治疗有关，但这一点并没有得到 证明。

颠末此劫之后，管维芳仍不死心 ，又在十院频频实验做造口回纳手术，均没有告成 。“远端肠子轻微办理东西进去，就会高热。”陈启仪说，“她肠子的黏膜屏障 破碎摧毁 了。”

管维芳在上海同仁病院 也实验过一次回纳小肠，同样也是在手术预备时代 再次发烧，手术是以 叫停。

2020岁尾 ，上海同仁病院 ，管维芳昏迷两天后醒来，在与家人交流。受访者供图

在家“住院”

固然有危险，但马俐君理解管维芳在家输液的做法，“病院 经常有人走失落 ，对她是个刺激”。不外她同时表现，管维芳还是得经常去病院 随访，以监测病情和调解用药。

为了让管维芳输液方便，医生曾在她的胸部植入一个名为“输液港”的装配 ，但2024年炎天发生沾染 ，管维芳不得不再次住院，那次又差点要了她的命。

丈夫陆建彬负责为管维芳配药，此中包含 葡萄糖、氯化钠和一种保肝的药，他一次跑两所病院 ，能配五天的药。陆建彬说，这些药属于住院用药，原则上病院 不能配给病人拿回家用，由于 医生对管维芳的病很相识，才会配给他。

用来维持身体养分 的脂肪乳和氨基酸，则可以经由过程 网购买 到。管维芳如今输一种1440毫升的年夜 袋脂肪乳，隔一天输一袋，一袋输完就得花十多个小时。

对管维芳来说，麻烦的不仅仅是输液。由于 小肠过短，食物来不及消化吸收就流入“造口袋”，她每隔一两个小时就得去茅厕清空一次。

管维芳的食欲很好，但用丈夫的话说，吃饭对她而言只是“过过嘴瘾”。经常出现的环境是：饭还没吃完，造口袋就鼓起来了。

造口袋每隔两三天就得更换 新的，否则溢出的肠液就会腐蚀皮肤。换造口袋时，透过腹部的切口，管维芳能看到自己正在蠕动的小肠。

由于 挂着造口袋，管维芳很少出门，几乎没有交际，旅游对她来说更是奢望。在她眼里，造口袋就是个“按时 炸弹”，说不准什么时候就会破，假如在公共场所，就非常为难 。

管维芳近来做的一项查抄表现，她的癌症已是“NED（无疾病）状态”。不外为防止复发，她仍继续到上海同仁病院 继承免疫治疗，只不外治疗周期延伸了，从前 的进口药也改成了国产药，医保可以报销，每次治疗自费部分为两千多元，还没输液的花费年夜 。

如今，马俐君已不再担当科主任，但仍在肿瘤科工作。邓周峰则由主治医师提升为副主任医师，开始 自力 带组。

每次去时，管维芳通常都邑 给马俐君或邓周峰带件小礼品。四年多来，她和两位医生成了朋友。她感恩他们救了自己的命，他们则佩服她经历存亡后的心坎 强大。

跟着 病情的好转，管维芳渐渐发明 先前的治疗有问题，并决定 讨个说法。姐姐怪她“不知恩义 ”，但她还是请了状师，起诉 新华病院 。如今三年多了，只是做了判断，尚未正式开庭。

尽管在外人看来无比艰巨，但管维芳对当下的生存非常满意。在她看来，自己在世的每一天都是赚来的。

她最年夜 的遗憾是：自己没能早一点遇到马俐君和邓周峰。