10月27日，据广东消息网援引凤凰网报道，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊现状曝光，起身需三人扶持 ，一天吃5次药，喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入，一口痰就能让他梗塞 。

据先容，渐冻症晚期的蔡磊，已被褫夺 说话 、吞咽、移动的能力，独一 自由的，是那双控制电脑的眼球。

每天，这台眼控仪在深夜依然闪耀。蔡磊从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身材——没有肌肉缓冲，神经克制的剧痛芒刺在背 。去年 在ICU经历7天6夜的生死劫后，蔡磊更加 快了节拍 。

蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生气。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我倾慕你。”尽管 这些突破 无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经救济了很多生命 ，年夜 有成绩。”

“战斗成功，才是给家人独一 的希望。”

当被问及是否遗憾，蔡磊答复：“不怕殒命，最差也是为全部病人奉献自己。”

蔡磊本人也在小我 交际账号上发声：“记者问我能救别人却不克不及 救自己是不是很失落 落 ，我无比愉快 地说这就是我拼搏的意义！”

今年9月，蔡磊妻子段睿就曾透露其现状，称蔡磊已经完整 没有说话 能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，现在仅能吃一点流食。“假如他走了，我会真的很孤独”。

9月25日晚，蔡磊在社媒发文：看到了年夜 家 很关切我的现状，确实 如今五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在熬煎 ，但我还有眼睛和耳朵，请年夜 家 安心 ，我每天依然在带领团队，科研、运营、互助 、人事、财务等等年夜 批 工作我每天依然通过眼控在高效处理。

蔡磊表现：“宁可与渐冻症战死，不碰面对绝症屈辱等死。”

他还透露，近期刚公布了过去 20个月对外科研资助凌驾5000万，这背后是上百个科研项目的互助 。“古迹已经产生 ，一个个之前必然殒命的病友如今活过来，古迹必将还继续产生 ，这是一个AI和生命 科学即将点燃的时代！”

蔡磊出身 于1978年5月，曾担当京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种稀有 病现在无药可医。

确诊渐冻症后，决不废弃 的蔡磊搭建起“渐愈互助 之家”患者医疗年夜 数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一结果为基因层面病因研究打开了新的年夜 门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信任 ，累计投入数千万元，特别设立“生命 科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

此前5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊得到了“世界 自强模范”称谓。

获表扬后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我异常 冲动，凌驾我过去 全部的荣誉。这是对我的勉励 ，更是对和我一样千千千万的渐冻症稀有 病群体的关心 。对峙努力，决不废弃 ，面对艰难，开创优美！”

编辑：林夕合
审核：吴祈

【来源：九派消息综合广东消息网、海报消息、此前报道等】

声明：此文版权归原作者全部，若有来源错误或者侵占您的正当权益，您可通过邮箱与我们取得接洽，我们将实时进行处理。邮箱所在：jpbl@jp.jiupainews.com